Instituto de Investigación de Neurodesarrollo, Neurología y Rehabilitación: ciencia al servicio del futuro de Ucrania

La guerra se lleva la salud de los ucranianos. Según estudios de la Organización Mundial de la Salud, dos de cada tres personas afirman que su estado de salud ha empeorado respecto al periodo anterior a la guerra. Entre los problemas más frecuentes:

• trastornos del sueño (72%),
• cefaleas y migraña (59%),
• síntomas de ansiedad, depresión y trastorno de estrés postraumático (54%).

En neurología, el número de diagnósticos establecidos se ha más que triplicado respecto a 2022. 

Lo que ocurre hoy con el cerebro determina cómo será nuestro mañana: afecta al aprendizaje, a la capacidad de trabajo y a las relaciones familiares. En la guerra, cuando la carga sobre el sistema nervioso a veces parece desmedida, investigar el neurodesarrollo, la neurología y la rehabilitación deja de ser una cuestión puramente académica y se convierte en una cuestión de resiliencia nacional. 

Precisamente en esa intersección —la ciencia, la práctica clínica y las necesidades reales de la población— trabaja el Instituto de Investigación de Neurodesarrollo, Neurología y Rehabilitación.

Neurología infantil y de adultos

Las enfermedades neurológicas son una de las principales causas de pérdida de calidad de vida, discapacidad e incapacidad laboral, tanto en niños como en adultos. El Instituto entiende la neurología como un proceso continuo, desde la primera infancia hasta la edad adulta, prestando especial atención a los periodos de transición. 

Se investigan y sistematizan datos en las siguientes áreas: 

Epilepsia y alteraciones de la actividad cerebral — distintas formas de epilepsia en niños y adultos, casos farmacorresistentes, crisis cognitivas y conductuales, impacto en el desarrollo del niño y en la calidad de vida de la familia.

Cefaleas y síndromes dolorosos — la migraña y sus mecanismos neurobiológicos, la cefalea tensional, los síndromes de dolor crónico y la influencia del estrés y la guerra en la frecuencia y la intensidad del dolor.

Trastornos del movimiento — parálisis cerebral infantil, distonías, temblor, trastornos por tics, alteraciones de la coordinación y el equilibrio.

Enfermedades neuromusculares — distrofias musculares, miopatías hereditarias y adquiridas, neuropatías, necesidades de rehabilitación y apoyo.

Trastornos neurológicos genéticos — síndromes hereditarios, causas genéticas de la epilepsia y de los trastornos del neurodesarrollo, el papel de las pruebas genéticas en la práctica clínica.

Enfermedades neurodegenerativas — enfermedad de Parkinson, demencias de distinto tipo, signos tempranos de deterioro cognitivo.

El impacto de la guerra en la salud neurológica — un área propia y cada vez más relevante: la frecuencia de síntomas neurológicos en la población civil, el efecto del estrés crónico sobre el sistema nervioso, la coincidencia de trastornos neurológicos y psíquicos, las consecuencias neurológicas de traumatismos y heridas, y el acceso a la atención.

El Instituto considera los trastornos neurológicos no solo como diagnósticos médicos, sino como factores que influyen en la vida de la persona en su conjunto: funciones cognitivas, estado emocional, conducta, adaptación social y el papel de la familia en el apoyo al paciente.

Datos y educación: la infraestructura del cambio

Una línea de trabajo propia del Instituto de Investigación de Neurodesarrollo, Neurología y Rehabilitación es la analítica: sus especialistas estudian la epidemiología de los trastornos neurológicos en Ucrania, cómo la guerra modifica la estructura de la morbilidad, qué eficacia tienen las intervenciones clínicas y la rehabilitación; prevén las necesidades de rehabilitación y emplean los datos reunidos para configurar políticas de tratamiento. 

Una línea igual de importante es la educación y el intercambio de conocimiento: el puente entre la ciencia y la práctica. La tarea del Instituto es averiguar qué dificulta la implantación de las recomendaciones clínicas actuales y por qué, y evaluar la eficacia de los distintos formatos de formación y preparación de especialistas – (en línea, presencial, simulaciones); mejorar la cualificación de médicos y personal sanitario e impartir cursos de primeros auxilios abiertos a todas las personas interesadas. 

Actualmente el Instituto se centra en dos líneas interrelacionadas: prestar servicios de información e investigar el impacto de la guerra en la salud de la población. Una de las herramientas que ayudan en esto es – NeuroCare Tracker Bot. Ya está en funcionamiento y resulta útil a la vez para pacientes, médicos e investigadores. Es una aplicación en Telegram para llevar un diario médico estructurado.

Funciones del bot:

🔹 registro de crisis epilépticas y otros episodios clínicamente relevantes; 🔹 diario de cefaleas con detalle de los síntomas; 🔹 control de la toma de medicación con recordatorios; 

🔹 conservación de información importante sobre la evolución de la enfermedad; 

🔹 elaboración de un historial de observaciones para el médico.

Utilidad práctica para el médico:

✔ datos más fiables durante la consulta; 

✔ objetivación de la frecuencia de las crisis y de los síntomas; 

✔ evaluación de la respuesta al tratamiento; 

✔ seguimiento de la eficacia de la terapia a lo largo del tiempo; 

✔ decisiones clínicas más fáciles basadas en datos reales; 

✔ menor dependencia de la memoria del paciente al recoger la anamnesis

 NeuroCare Tracker Bot es especialmente útil para pacientes con epilepsia, migraña, trastornos neurológicos funcionales, enfermedades crónicas que exigen medicación regular y procesos en los que importa el seguimiento prolongado de los síntomas.

El objetivo de la herramienta es sencillo: ayudar a los pacientes a controlar mejor su propia salud y dar a los médicos mejor información para decidir.

El Instituto presta además atención a la medicina de catástrofes: al igual que los primeros auxilios, estos conocimientos y destrezas pueden hacer falta en la vida real y, en guerra, resultan especialmente pertinentes. 

Los especialistas del Instituto trabajan con niños neurodivergentes: realizan diagnósticos y dan consejos prácticos sobre cómo convivir con ello la familia y el niño;

Es posible realizar una exploración de EEG. Tienen prioridad – veteranos, militares y niños neurodivergentes, aunque el servicio está disponible también para otros pacientes. 

Prioridad: las consecuencias de la guerra

La prioridad del Instituto sigue siendo la investigación del impacto de la guerra en la salud de la población: neurotraumatismos en militares, recuperación de la funcionalidad y la capacidad de trabajo, papel de la familia en la rehabilitación y desarrollo de los niños bajo estrés crónico.

El Instituto no reduce su trabajo a diagnósticos. Su foco es el desarrollo como proceso, el niño como persona, la familia como sistema y el entorno como factor de influencia. El enfoque es multidisciplinar, basado en pruebas, individualizado y orientado a resultados duraderos.

La manera en que el sistema sanitario responda a las consecuencias neurológicas de la guerra determinará con qué plenitud podrán volver a la vida activa veteranos y civiles.

Al invertir en salud neurológica, el Instituto invierte en el futuro del país, por la recuperación de todas las personas afectadas por la guerra.

https://bot.nnrri.eu/