Instytut Badawczy Neurorozwoju, Neurologii i Rehabilitacji: nauka, która pracuje na przyszłość Ukrainy

Wojna zabiera Ukraińcom zdrowie. Według badań Światowej Organizacji Zdrowia dwie na trzy osoby zgłaszają, że ich stan zdrowia pogorszył się w porównaniu z okresem przedwojennym. Wśród najczęstszych problemów:

• zaburzenia snu (72%),
• bóle głowy i migrena (59%),
• objawy lęku, depresji i zespołu stresu pourazowego (54%).

W neurologii liczba postawionych diagnoz wzrosła ponad trzykrotnie w porównaniu z 2022 rokiem. 

To, co dzieje się z mózgiem dziś, decyduje o tym, jakie będzie nasze jutro: dotyczy to i nauki, i zdolności do pracy, i relacji w rodzinie. W warunkach wojny, gdy obciążenie układu nerwowego bywa nie do udźwignięcia, badanie neurorozwoju, neurologii i rehabilitacji przestaje być kwestią czysto akademicką i staje się kwestią odporności państwa. 

Właśnie na tym przecięciu — nauki, praktyki klinicznej i realnych potrzeb ludzi — pracuje Instytut Badawczy Neurorozwoju, Neurologii i Rehabilitacji.

Neurologia dziecięca i dorosłych

Choroby neurologiczne to jedna z głównych przyczyn obniżenia jakości życia, niepełnosprawności i utraty zdolności do pracy zarówno u dzieci, jak i u dorosłych. Instytut traktuje neurologię jako proces ciągły — od wczesnego dzieciństwa do dorosłości — ze szczególną uwagą dla okresów przejściowych. 

Badane i systematyzowane są dane z następujących obszarów: 

Padaczka i zaburzenia aktywności mózgu — różne postacie padaczki u dzieci i dorosłych, przypadki lekooporne, napady poznawcze i behawioralne, wpływ na rozwój dziecka i jakość życia rodziny.

Ból głowy i zespoły bólowe — migrena i jej mechanizmy neurobiologiczne, ból głowy typu napięciowego, przewlekłe zespoły bólowe, a także wpływ stresu i wojny na częstość i nasilenie bólu.

Zaburzenia ruchowe — mózgowe porażenie dziecięce, dystonie, drżenie, zaburzenia tikowe, zaburzenia koordynacji i równowagi.

Choroby nerwowo-mięśniowe — dystrofie mięśniowe, miopatie dziedziczne i nabyte, neuropatie, potrzeby w zakresie rehabilitacji i wsparcia.

Genetyczne stany neurologiczne — zespoły dziedziczne, genetyczne przyczyny padaczki i zaburzeń neurorozwojowych, rola badań genetycznych w praktyce klinicznej.

Choroby neurodegeneracyjne — choroba Parkinsona, otępienia różnego typu, wczesne objawy pogorszenia funkcji poznawczych.

Wpływ wojny na zdrowie neurologiczne — osobny i coraz bardziej aktualny kierunek: częstość objawów neurologicznych u ludności cywilnej, wpływ przewlekłego stresu na układ nerwowy, współwystępowanie zaburzeń neurologicznych i psychicznych, neurologiczne następstwa urazów i ran, dostępność pomocy.

Instytut traktuje stany neurologiczne nie tylko jako diagnozy medyczne, lecz jako czynniki wpływające na całe życie człowieka — funkcje poznawcze, stan emocjonalny, zachowanie, adaptację społeczną oraz rolę rodziny we wspieraniu pacjenta.

Dane i edukacja — infrastruktura zmiany

Osobnym kierunkiem pracy Instytutu Badawczego Neurorozwoju, Neurologii i Rehabilitacji jest analityka: specjaliści badają epidemiologię stanów neurologicznych na Ukrainie, to, jak wojna zmienia strukturę zachorowań, jak skuteczne są interwencje kliniczne i rehabilitacja, prognozują potrzeby rehabilitacyjne i wykorzystują zebrane dane do kształtowania polityk leczenia. 

Równie ważnym kierunkiem jest edukacja i wymiana wiedzy — most między nauką a praktyką. Zadaniem Instytutu jest ustalić, co i dlaczego utrudnia wdrażanie aktualnych rekomendacji klinicznych, oraz ocenić skuteczność różnych formatów kształcenia i przygotowania specjalistów – (online, stacjonarnie, symulacje); podnosić kwalifikacje lekarzy i personelu medycznego oraz prowadzić kursy pierwszej pomocy przedmedycznej dla wszystkich chętnych. 

Obecnie instytut skupia się na dwóch powiązanych kierunkach: świadczeniu usług informacyjnych i badaniu wpływu wojny na zdrowie ludności. Jednym z narzędzi, które w tym pomagają, jest – NeuroCare Tracker Bot. Już działa i jednocześnie jest przydatny pacjentom, lekarzom i badaczom. To aplikacja w Telegramie do strukturalnego prowadzenia dziennika medycznego.

Możliwości bota:

🔹 rejestrowanie napadów padaczkowych i innych istotnych klinicznie zdarzeń; 🔹 prowadzenie dzienniczka bólu głowy ze szczegółami objawów; 🔹 kontrola przyjmowania leków z przypomnieniami; 

🔹 zachowywanie ważnych informacji o przebiegu choroby; 

🔹 tworzenie historii obserwacji dla lekarza.

Praktyczna korzyść dla lekarza:

✔ bardziej wiarygodne dane podczas konsultacji; 

✔ obiektywizacja częstości napadów i objawów; 

✔ ocena podatności na leczenie; 

✔ monitorowanie skuteczności terapii w czasie; 

✔ ułatwienie podejmowania decyzji klinicznych na podstawie rzeczywistych danych; 

✔ mniejsza zależność od pamięci pacjenta przy zbieraniu wywiadu

 NeuroCare Tracker Bot jest szczególnie przydatny dla pacjentów z padaczką, migreną, czynnościowymi zaburzeniami neurologicznymi, chorobami przewlekłymi wymagającymi regularnego przyjmowania leków, a także w stanach, w których ważna jest długotrwała obserwacja objawów.

Cel narzędzia jest prosty: pomóc pacjentom lepiej kontrolować własne zdrowie, a lekarzom — uzyskać lepszą informację do podejmowania decyzji klinicznych.

W Instytucie Badawczym Neurorozwoju, Neurologii i Rehabilitacji uwagę poświęca się także medycynie katastrof — tak jak pierwsza pomoc, ta wiedza i te umiejętności mogą przydać się w realnym życiu, a w warunkach wojny są szczególnie aktualne. 

Specjaliści instytutu pracują z dziećmi neuroróżnorodnymi — prowadzą diagnostykę i dają praktyczne wskazówki, jak z tym żyć rodzinie i dziecku;

Można wykonać badanie EEG. Pierwszeństwo mają – weterani, wojskowi, dzieci neuroróżnorodne, ale usługa dostępna jest też dla innych pacjentów. 

Priorytet — skutki wojny

Priorytetem instytutu pozostają badania nad wpływem wojny na zdrowie ludności. Chodzi w szczególności o neurourazy u wojskowych, przywracanie funkcji i zdolności do pracy, rolę rodziny w rehabilitacji oraz rozwój dzieci w warunkach przewlekłego stresu.

Instytut nie sprowadza swojej pracy do diagnoz. W centrum uwagi są rozwój jako proces, dziecko jako osoba, rodzina jako system i środowisko jako czynnik wpływu. Podejście jest multidyscyplinarne, oparte na dowodach, zindywidualizowane i nastawione na długotrwały rezultat.

To, jak system ochrony zdrowia reaguje na neurologiczne skutki wojny, decyduje o tym, jak pełnie weterani i cywile będą mogli wrócić do aktywnego życia.

Inwestując w zdrowie neurologiczne, instytut inwestuje w przyszłość kraju — dla powrotu do zdrowia każdego, kto ucierpiał wskutek wojny.

https://bot.nnrri.eu/