Istituto di ricerca su neurosviluppo, neurologia e riabilitazione: una scienza che lavora per il futuro dell'Ucraina

La guerra porta via la salute agli ucraini. Secondo gli studi dell'Organizzazione mondiale della sanità, due persone su tre riferiscono che il loro stato di salute è peggiorato rispetto al periodo prebellico. Tra i problemi più diffusi:

• disturbi del sonno (72%),
• mal di testa ed emicrania (59%),
• sintomi di ansia, depressione e disturbo da stress post-traumatico (54%).

In neurologia il numero di diagnosi formulate è più che triplicato rispetto al 2022. 

Ciò che accade oggi al cervello determina come sarà il nostro domani: riguarda l'apprendimento, la capacità lavorativa e le relazioni in famiglia. In guerra, quando il carico sul sistema nervoso appare a volte insostenibile, studiare neurosviluppo, neurologia e riabilitazione smette di essere una questione puramente accademica e diventa una questione di resilienza nazionale. 

È proprio in questa intersezione — scienza, pratica clinica e bisogni reali della popolazione — che lavora l'Istituto di ricerca su neurosviluppo, neurologia e riabilitazione.

Neurologia pediatrica e dell'adulto

Le malattie neurologiche sono tra le principali cause di riduzione della qualità della vita, disabilità e perdita della capacità lavorativa, sia nei bambini sia negli adulti. L'Istituto considera la neurologia un processo continuo — dalla prima infanzia all'età adulta — con particolare attenzione ai periodi di transizione. 

Vengono studiati e sistematizzati i dati nei seguenti ambiti: 

Epilessia e disturbi dell'attività cerebrale — diverse forme di epilessia nei bambini e negli adulti, casi farmacoresistenti, crisi cognitive e comportamentali, impatto sullo sviluppo del bambino e sulla qualità della vita della famiglia.

Mal di testa e sindromi dolorose — l'emicrania e i suoi meccanismi neurobiologici, la cefalea tensiva, le sindromi dolorose croniche e l'effetto dello stress e della guerra sulla frequenza e sull'intensità del dolore.

Disturbi del movimento — paralisi cerebrale infantile, distonie, tremore, disturbi da tic, alterazioni della coordinazione e dell'equilibrio.

Malattie neuromuscolari — distrofie muscolari, miopatie ereditarie e acquisite, neuropatie, bisogni di riabilitazione e sostegno.

Condizioni neurologiche genetiche — sindromi ereditarie, cause genetiche dell'epilessia e dei disturbi del neurosviluppo, ruolo dei test genetici nella pratica clinica.

Malattie neurodegenerative — malattia di Parkinson, demenze di vario tipo, segni precoci di declino cognitivo.

L'impatto della guerra sulla salute neurologica — un ambito a sé e sempre più attuale: la frequenza dei sintomi neurologici nella popolazione civile, l'effetto dello stress cronico sul sistema nervoso, la coesistenza di disturbi neurologici e psichici, le conseguenze neurologiche di traumi e ferite, l'accesso alle cure.

L'Istituto considera le condizioni neurologiche non solo come diagnosi mediche, ma come fattori che incidono sulla vita della persona nel suo insieme: funzioni cognitive, stato emotivo, comportamento, adattamento sociale e ruolo della famiglia nel sostegno al paziente.

Dati e formazione — l'infrastruttura del cambiamento

Un filone a sé del lavoro dell'Istituto di ricerca su neurosviluppo, neurologia e riabilitazione è l'analisi dei dati: gli specialisti studiano l'epidemiologia delle condizioni neurologiche in Ucraina, come la guerra modifichi la struttura della morbilità, quanto siano efficaci gli interventi clinici e la riabilitazione; prevedono i bisogni riabilitativi e usano i dati raccolti per definire le politiche di cura. 

Un filone altrettanto importante è la formazione e la condivisione delle conoscenze: il ponte tra scienza e pratica. Il compito dell'Istituto è individuare che cosa ostacola l'adozione delle raccomandazioni cliniche attuali e perché, e valutare l'efficacia dei diversi formati di formazione e preparazione degli specialisti – (online, in presenza, simulazioni); aggiornare le competenze di medici e personale sanitario e tenere corsi di primo soccorso aperti a chiunque. 

Attualmente l'istituto si concentra su due filoni collegati: fornire servizi informativi e studiare l'impatto della guerra sulla salute della popolazione. Uno degli strumenti che aiutano in questo è – NeuroCare Tracker Bot. È già operativo ed è utile allo stesso tempo a pazienti, medici e ricercatori. È un'applicazione su Telegram per tenere un diario medico strutturato.

Funzioni del bot:

🔹 registrazione delle crisi epilettiche e di altri eventi clinicamente rilevanti; 🔹 diario della cefalea con dettaglio dei sintomi; 🔹 controllo dell'assunzione dei farmaci con promemoria; 

🔹 conservazione di informazioni importanti sul decorso della malattia; 

🔹 creazione di uno storico delle osservazioni per il medico.

Utilità pratica per il medico:

✔ dati più affidabili durante la visita; 

✔ oggettivazione della frequenza delle crisi e dei sintomi; 

✔ valutazione della risposta al trattamento; 

✔ monitoraggio dell'efficacia della terapia nel tempo; 

✔ decisioni cliniche più facili, basate su dati reali; 

✔ minore dipendenza dalla memoria del paziente nella raccolta dell'anamnesi

 NeuroCare Tracker Bot è particolarmente utile per pazienti con epilessia, emicrania, disturbi neurologici funzionali, malattie croniche che richiedono una terapia regolare e condizioni in cui conta l'osservazione prolungata dei sintomi.

L'obiettivo dello strumento è semplice: aiutare i pazienti a tenere meglio sotto controllo la propria salute e dare ai medici informazioni migliori per le decisioni cliniche.

L'Istituto dedica attenzione anche alla medicina delle catastrofi: come il primo soccorso, queste conoscenze e abilità possono servire nella vita reale e in guerra sono particolarmente attuali. 

Gli specialisti dell'Istituto lavorano con bambini neurodivergenti: effettuano la diagnosi e danno consigli pratici su come conviverci, per il bambino e per la famiglia;

È possibile effettuare un esame EEG. La priorità va a – veterani, militari e bambini neurodivergenti, ma il servizio è accessibile anche ad altri pazienti. 

Priorità: le conseguenze della guerra

La priorità dell'Istituto resta la ricerca sull'impatto della guerra sulla salute della popolazione: neurotraumi nei militari, recupero della funzionalità e della capacità lavorativa, ruolo della famiglia nella riabilitazione, sviluppo dei bambini in condizioni di stress cronico.

L'Istituto non riduce il proprio lavoro alle diagnosi. Al centro ci sono lo sviluppo come processo, il bambino come persona, la famiglia come sistema e l'ambiente come fattore. L'approccio è multidisciplinare, basato sulle prove, personalizzato e orientato a risultati duraturi.

Il modo in cui il sistema sanitario risponde alle conseguenze neurologiche della guerra determina quanto pienamente veterani e civili potranno tornare a una vita attiva.

Investendo nella salute neurologica, l'Istituto investe nel futuro del paese — per la guarigione di tutti coloro che la guerra ha colpito.

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